出生前診断騒動が欠く”普通に生きる”ダウン症の人たちの実態

出生前診断

これまでダウン症かどうかを出生前に診断するためには、「羊水検査」や「絨毛検査」などが必要だった。これらの検査は、腹部に針を刺すなどして胎児の細胞を採取するため、母体への負担が大きく、流産につながるリスクもあることから慎重に行われてきた。

『新 ダウン症児のことばを育てる』（福村出版）

　母親の血液を解析するだけで、妊娠中の胎児に「ダウン症」などの染色体異常があるか否かが、99％の確率でわかる出生前診断。この秋から日本国内の約10施設で、新しい検査法の臨床研究が始まろうとしているが、その手軽さゆえに、検査を受け、安易に堕胎するケースが増えるのではないかと議論を呼んでいる。

　8月末、臨床研究の開始について各メディアが一斉に報じて以降、テレビでは朝の情報番組が繰り返しこのテーマを扱い、NHKの特集番組『出生前診断　そのとき夫婦は』（9月16日放送）が大きな反響を呼ぶなど、世間の関心が集まっている。

　しかし、メディアの報道などを見ると、ダウン症のある人を取り巻く環境の実態についてどれだけ理解されているのか、疑問を抱かざるを得ないものが多い。　

　約50年間にわたり、ダウン症のある人やその家族の支援を行ってきた財団法人日本ダウン症協会（以下、協会）によると、ダウン症の発生頻度はおよそ1000人に1人。21番染色体が1本多い突然変異による疾患で、多くの場合、知的な発達に遅れが見られる。筋肉の緊張度が低く身体の発達はゆっくりしており、心疾患を伴うケースもある。

『ダウン症』
正式名は「ダウン症候群」。染色体の突然変異によって、およそ1000人に1人の割合で発生する。多くの場合、知的な発達の遅れが見られ、心疾患などが伴うこともある。

　実際にダウン症のある子どもを持つAさんは、出産から1カ月後に我が子がダウン症であるという確定診断を受けた。当時の気持ちをこう打ち明ける。

「診断が確定したときは、診察室のイスで、ただただ涙を流したことを覚えています。兄弟たちがいじめられるんじゃないか？　私は二度と笑うことはできないんじゃないか？と悲観していました」

　診断を受けた直後は、どんな母親でも悲しみ、深く落ち込む。

　では、ダウン症の子を育てるのは、いったいどれだけ大変なものなのであろうか？